Piscooncología

Navegación a vela con niños de Oncología en Santander. Un pediatra evoca su experiencia desde un libro de dibupoemas.

CARPE DIEM
Hace ya 12 años que un grupo de médicos y capitanes enseñamos a navegar a vela a niños con enfermedades oncológicas del Hospital Valdecilla, de Santander. En mi trabajo como pediatra he tenido la ocasión de conocer a muchos niños luchando contra el cáncer, y a la mayoría de ellos la alegría de verlos sobrevivir. También por desgracia he visto fallecer a algunos y he conocido de cerca el sufrimiento insoportable de sus padres. Intentando contribuir a aliviar esas experiencias negativas y a mejorar su aceptación de la enfermedad, a la vez que a combatir la sobreprotección que suele acompañar a estos diagnósticos, en 2003 contacté con el Servicio de Hematología-Oncología y con el Aula Hospitalariadel hospital para proponerles esta actividad en los meses de verano. Ellos no me conocían pues mi trabajo profesional era extrahospitalario, y debió parecerles una osadía la propuesta. Supongo que mi curriculum náutico y profesional ayudó a confiar en la iniciativa. Soy pediatra y especialista en Salud Pública, con dedicación exclusiva a la sanidad pública. Como navegante soy Capitán de Yate (la titulación deportiva más alta en España) con unas 33.000 millas navegadas incluyendo 2 travesías del Atlántico, una vuelta a España a vela y 5 campañas con Greenpeace. Los médicos y capitanes que me acompañaban en la iniciativa también eran navegantes experimentados y todos nos presentábamos a título individual, sin apoyo institucional ni de ninguna asociación. Era y sigue siendo una iniciativa de un grupo de amigos, médicos y capitanes, no integrados en ninguna asociación y que no solicitamos ni recibimos subvenciones.

La iniciativa se me ocurrió por la lectura de experiencias similares en otros países, sobre todo Francia, donde es habitual que grupos de navegantes compartan sus salidas al mar con colectivos desfavorecidos. En España no había ninguna experiencia previa. Nuestro objetivo con estos niños es el disfrute y aprendizaje de la navegación a vela bajo la supervisión de personal sanitario. De forma no competitiva les enseñamos el lenguaje náutico, la navegación a vela, la orientación en el mar, el uso de las cartas de navegación, la meteorología, las tablas de mareas, las maniobras en el mar y en el puerto, el uso del anexo neumático con remos y fueraborda, los nudos marineros y de pesca, el fondeo, el uso de la radio VHF y el respeto al medio ambiente marino. También practicamos la pesca y, los días de buen tiempo, la natación y el buceo. Pero por encima de todo lo principal es que se diviertan.

Desde 2003 han participado 92 niños (el más pequeño con 3 años) 81 médicos, enfermeras y capitanes y 40 barcos, realizando 209 navegaciones. Muchos han repetido en años sucesivos. Cada año hacemos 15-25 navegaciones, los sábados por la tarde entre mayo y septiembre, y algunas actividades especiales como salidas nocturnas para los fuegos artificiales y travesías a otros puertos durmiendo a bordo, estudio de la fauna de los arenales, desembarcos en las islas de la bahía, esquí acuático, regatas amistosas, pesca desde barcos a motor, navegación en las motos de agua y Zodiac de la Cruz Roja, excursión al Río Cubas u otros ríos navegables, etc. Los veleros son de crucero, es decir, con cabina habitable para refugiarse en caso de mal tiempo, con lo que la comodidad y seguridad de los niños en caso de meteorología adversa está garantizada. A bordo hay un médico al que los padres informan de cualquier precaución que necesite el niño y de la medicación que deba administrársele, y además en el grupo hay varios pediatras. Los familiares no embarcan, dejan y recogen a los niños en el puerto.

En la evaluación que hacemos todos los años tras el verano, basada en una encuesta a los padres, hemos podido comprobar que la actividad, si bien no cura la enfermedad de base como es lógico, sí contribuye a mejorar mucho el estado físico y psicológico de los niños y el modo como afrontan la enfermedad. Es especialmente positivo combatir la sobreprotección de estos niños (de repente se ven haciendo cosas que sus compañeros “sanos” ni se plantean) y que compartan la actividad los que están actualmente en la fase más dura de los tratamientos con los que ya superaron la enfermedad, lo que les da una perspectiva optimista de su futuro.

LA SONRISA DE MIKEL
Tanto durante estas navegaciones como en mi ejercicio profesional me he preguntado muchas veces la razón de tanto sufrimiento, y por desgracia aún no tengo la respuesta. Pero al menos he descubierto el valor de la evocación, en los casos de los niños que sobrevivieron (evocaciones de los momentos duros que ya se superaron) como especialmente en el caso de los que fallecieron. ¿Cómo conseguir que ese sufrimiento y esa muerte tengan algo positivo?. Parece imposible, pero alguna salida positiva hay que buscar a lo irremediable, pues de lo contrario sucumbiríamos todos a la depresión ante los palos de la vida. Evocar de una forma bonita los buenos momentos es una manera de mantener con vida la figura del que se despidió. Una de las cosas que he aprendido con estos niños es que hay que hablar de ellos, de los recuerdos que nos suscitan, aunque inicialmente nos hagan llorar, porque taparlos con la losa del silencio es una segunda manera de perderlos.

En este contexto descubrí mi facilidad para combinar los textos poéticos con figuras de dibujos animados y otros que gustan a los niños, y crear lo que he llamado “dibupoemas”, figuras construidas con las letras de un poema. Se leen habitualmente de izquierda a derecha en sentido circular, y cuando el texto se interrumpe lo hace con puntos suspensivos (dos o tres) debiendo continuar la lectura donde se repite ese número de puntos suspensivos. No conozco que ningún otro poeta los escriba y los considero como la tercera dimensión de la poesía, porque al escribir un dibupoema tienes que considerar la rima y el ritmo como siempre, pero además la estructura espacial de las frases y la búsqueda de las letras adecuadas para el dibujo.

Los poemas que me han inspirado estos niños, unos alegres y esperanzados, otros tristes ante lo inevitable, los he recopilado en el libro titulado “La sonrisa de Mikel” (editorial ExLibric) en honor a uno de los niños del grupo. En ellos predomina un grito de esperanza ante lo inevitable, y la ilusión de que a la muerte, sea o no definitiva, la única forma de vencerla es perderla el miedo. Y la única forma de perdérselo que conozco es pensar y hablar de ella con naturalidad, porque como dijo François Fénélon, “la muerte sólo será triste para los que no han pensado en ella”. Si pensamos en ella nos daremos cuenta del valor de aprovechar cada momento bueno de la vida, de los que hay muchos aunque nos sobrevuele la sombra de un diagnóstico nefasto.

El libro puede conseguirse en librerías o en nuestro blog donde también recogemos anécdotas de las navegaciones de cada sábado. Puse a la editorial ExLibric la condición de que se comercializase al precio más bajo posible pues su objetivo no es la rentabilidad sino dar a conocer esta actividad y estos sentimientos. Comprar el libro puede ser una bonita manera de identificarse con situaciones pasadas y contribuir a la vez a la lucha contra esta terrible enfermedad.

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